Aviso sobre el Uso de cookies: Utilizamos cookies propias y de terceros para mejorar la experiencia del lector y ofrecer contenidos de interés. Si continúa navegando entendemos que usted acepta nuestra política de cookies. Ver nuestra Política de Privacidad y Cookies
ImásInformación
Viernes, 28 de septiembre de 2018
Puertollano

Profesionales y pacientes de espondilitis anquilosante se dan cita este fin de semana en Puertollano en el IV congreso nacional de pacientes

Guardar en Mis Noticias.

 El papel de las emociones en la salud, la investigación sobre la patología y la importancia de la información a los pacientes son algunos de los temas que se tratarán en este encuentro.

Los próximos días 29 y 30 de septiembre tendrá lugar en Puertollano el encuentro anual de pacientes de espondilitis anquilosante. Según el “Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017”, esta es una “enfermedad inflamatoria crónica, que afecta fundamentalmente a las articulaciones de la columna vertebral y a las articulaciones sacroilíacas, las cuales tienden a soldarse entre sí, provocando una limitación de la movilidad” Se calcula que el 40% de las personas con espondilitis anquilosante puede desarrollar alguna otra enfermedad inflamatoria inmunomediada como uveítis, psoriasis, lupus o enfermedad inflamatoria intestinal. En el marco de este congreso, se celebran igualmente las IV Jornadas Nacionales de Convivencia de enfermos de espondilitis anquilosante organizadas por AEACR y el IV Encuentro Nacional de Pacientes del Grupo de Facebook CEADE espondilíticos.

 

Uno de los temas destacados de esta jornada es de los medicamentos biológicos y su administración. En este sentido, Pedro Plazuelo, presidente de CEADE, expresa su opinión: “en algunos hospitales del territorio nacional se están cambiando tratamientos biológicos por biosimilares sin informar al paciente, sin que hayan finalizado las patentes de los biológicos.

 

Nuestro deber como coordinadora que representa a más de 500.000 pacientes es velar porque todos tengamos las mismas oportunidades y el mismo acceso a los mejores tratamientos”. Y añade: “la implantación de los biosimilares debe ser consensuada por especialista y paciente, en ningún caso se deben cambiar tratamientos que están siendo efectivos por ahorro económico, que nos puede llevar a que muchos pacientes estén abocados a poder empeorar. Hay que informar al paciente antes de cambiar el tratamiento”.

 

Esta es una de las varias reivindicaciones que se plantean como asociación de pacientes. Otra es la profesionalización, muy necesaria de cara a lograr los objetivos que se plantean. En esta línea, José Antonio Cabanillas, presidente de Espondilitis Anquilosante y otras Espondiloartropatías de Ciudad Real, afirma: “en la actualidad el movimiento asociativo en torno a estas enfermedades representa a más de 5.000 personas de casi 100.000 afectados a nivel nacional. Aún queda un largo camino por recorrer, pero actualmente se están sentando las bases de un movimiento amplio y fuerte”.

 

En cuanto a los retos que se perciben desde CEADE, uno de los más importantes es el de la investigación. Y aquí, según Pedro Plazuelo se abren dos vías: “por un lado, conseguir que la Administración financie la investigación pública para conseguir mejores tratamientos; y por otro, que el abordaje en los tratamientos sea personalizado. Según los datos del Atlas que publicamos el año pasado, más del 50% de los encuestados estaban en situación laboral activa, por lo que los retrasos o dificultades de acceso al tratamiento puede conllevar bajas o incapacidades”. Y añade: “estamos por y para defender los derechos de los pacientes”.

 

Desde el punto de vista de los pacientes Esta misma semana, representantes de CEADE, junto con otros de varias asociaciones de pacientes de Castilla y León se han reunido con el director general de Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Junta, D. Alfonso José Montero Moreno para reclamar una serie de necesidades de los pacientes de esta Comunidad Autónoma.

 

En este encuentro se ha acordado la colaboración de la Administración con las asociaciones en la divulgación de la patología; facilitar el acceso a la medicación, evitando desplazamientos innecesarios y mantener reuniones cada tres meses para hacer seguimiento de estos acuerdos. Todo ello supone un paso más en la normalización de la gestión de estas patologías.

 

Por otra parte, en el marco del Congreso habrá una ponencia dedicada a los retos de superación inherentes a la vida de los pacientes y al “aprendizaje del dolor”. En este sentido y en primera persona, Pablo Pérez, vicepresidente de CEADE y paciente de espondilitis anquilosante sistémica, afirma que esta enfermedad “es más que un dolor de espalda”. Sabe por experiencia que “el dolor crónico y las limitaciones que va causando a nivel articular hacen que el día a día de los pacientes sea muy complicado. Debemos hacernos expertos en delegar, priorizar y posponer, si es posible”. “Lucho cada día contra el dolor y el insomnio, para estar mentalmente fuerte y activo e intentar que la situación que genera la enfermedad impacte lo mínimo posible en mi familia. Pero es muy difícil”.

Acceda para comentar como usuario Acceda para comentar como usuario
¡Deje su comentario!
Normas de Participación
Esta es la opinión de los lectores, no la nuestra.
Nos reservamos el derecho a eliminar los comentarios inapropiados.
La participación implica que ha leído y acepta las Normas de Participación y Política de Privacidad
Imás Información. • Política de PrivacidadMapa del sitio
© 2018 • Todos los derechos reservados
Powered by FolioePress