Cada 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha destinada a sensibilizar a la sociedad y a los gobiernos sobre la realidad que enfrentan millones de personas en todo el mundo.
Se considera enfermedad rara aquella que afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas y, aunque individualmente pueden ser poco frecuentes, en conjunto impactan a más de 300 millones de personas en el planeta.
El diagnóstico de estas enfermedades suele ser un desafío, ya que muchas son poco conocidas y cuentan con escasa investigación. Esto genera largos períodos de incertidumbre para los pacientes y sus familias, además de dificultar el acceso a tratamientos adecuados. En muchos casos, no existen terapias específicas y los afectados deben recurrir a tratamientos paliativos que no siempre son cubiertos por los sistemas de salud.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras no solo busca generar conciencia, sino también fomentar políticas públicas que garanticen un mejor acceso al diagnóstico, tratamiento y apoyo para quienes las padecen. Es fundamental que los gobiernos, la comunidad médica y la sociedad en su conjunto se comprometan con la investigación y la financiación de terapias innovadoras.
En este contexto, las asociaciones de pacientes desempeñan un papel crucial al brindar apoyo, información y luchar por los derechos de los afectados. Sin embargo, es imprescindible que esta lucha no recaiga únicamente en quienes padecen la enfermedad, sino que sea una responsabilidad colectiva.
Con mayor conocimiento y compromiso, podemos construir a un futuro más esperanzador para las personas con enfermedades raras. Este 28 de febrero, demos visibilidad a su causa y exijamos más investigación y acceso equitativo a la salud para todos.